Einrichtungen der Björn Schulz Stiftung: Sonnenhof in Berlin | Irmengard-Hof am Chiemsee

Ansprache von Frau Büdenbender im Ambassador Club e.V.

17. Dezember 2018


Hier können Sie die Ansprache von Elke Büdenbender, der Schirmherrin der Weihnachtsfeier im Ambassador Club e.V. zugunsten der Björn Schulz Stiftung nachlesen.

Sehr geehrter Herr Nuntius,

Exzellenzen,

verehrte Frau Dr. Feilcke-Dierck,

liebe Frau Mangels-Keil,

liebe Frau Herzig, liebe Frau Dinse,

liebe Gäste,

Weihnachten ist ein Fest der Freude. Vor allem für Kinder ist es eine Zeit, die ihre Augen zum Leuchten bringt. Kerzen brennen, Plätzchen werden gebacken, Weihnachtsgeschichten gelesen, aufgeregt und voller Vorfreude wird auf das Christkind oder den Weihnachtsmann gewartet. Das Leben vieler Kinder ist gerade um Weihnachten herum einfach nur schön.

Was aber, wenn ein Kind schwer krank, ja sogar lebensverkürzend krank ist? Wenn es nicht weiß, ob es das nächste Weihnachten überhaupt noch erleben wird? Über allem hängt der dunkle Schatten der Krankheit und der sie begleitenden Schmerzen.

Eine solche Krankheit betrifft außerdem nicht nur das Kind selbst. Eine ganze Familie leidet unter der Krankheit und mit dem kranken Kind. Das ist an Weihnachten, wenn alle drum herum fröhlich und ausgelassen sind und die besinnliche Zeit im Kreise der Familie feiern, sicher ganz besonders schlimm. Aber die Realität  ist: Die Krankheit ist das ganze Jahr präsent. Jeden einzelnen Tag. Jeden einzelnen Tag muss eine Familie es schaffen, sich um das kranke Kind zu kümmern und trotzdem den Alltag meistern. Geschwisterkinder dürfen von den Eltern nicht vernachlässigt werden, die Eltern selbst brauchen auch mal Zeit für sich und den jeweils anderen. Eine unvorstellbar große Herausforderung. Jeden einzelnen Tag aufs Neue.

50.000 Familien stehen in Deutschland vor dieser großen Aufgabe. Weltweit haben rund 21 Millionen Kinder eine lebensverkürzende Krankheit.

Wie gut, dass es da die Björn-Schulz-Stiftung gibt. Sie kümmert sich nicht nur um die kranken Kinder, sondern ist für die ganze Familie da. Während der Zeit der Krankheit, aber auch danach, nach dem Tod des geliebten Kindes.

Im Juni dieses Jahres habe ich den Sonnenhof der Björn-Schulz-Stiftung in Berlin-Pankow besucht. Der Sonnenhof ist ein stationäres Kinderhospiz, und er leistet Großartiges. Im Gegensatz zu einem Erwachsenenhospiz werden ganz junge Menschen  und auch Heranwachsende im Teenageralter oder in ihren Zwanzigern  im gesamten Verlaufe der Krankheit betreut. Bereits direkt nach der Diagnose können sich Eltern an den Sonnenhof wenden. Ihre ersten drängenden Fragen werden hier direkt beantwortet, andere Ansprechpartner und Anlaufstellen genannt. Der Sonnenhof geht auch auf sehr persönliche Bedürfnisse ein. Beispielsweise können dort Teenager aus anderen Bundesländern ihr besonderes Berlinprogramm „abarbeiten“. Oder junge Menschen können dort mit ihren Freunden wohnen und Computersessions veranstalten.

Familien können sich im Sonnenhof ambulant Hilfe holen oder aber auch für eine Weile dort wohnen. Die kleinen Patienten werden in dieser Zeit vom Pflegepersonal und Pädagogen wirklich liebevoll versorgt und betreut – das zu sehen, war wirklich bewegend! –, und die Eltern können sich wenigstens für einen Moment mal wieder um sich kümmern, endlich einmal eine Nacht durchschlafen oder morgens ausschlafen. Sie können sich einmal ohne schlechtes Gewissen ihren anderen Kindern widmen, die sonst oft zu kurz kommen. Für alle Beteiligten ist das eine wohlverdiente – und dringend notwendige – Atempause.

Ich sprach dort im Sonnenhof mit einer Mutter, deren Sohn bei der Geburt Schaden nahm. Es war beeindruckend zu sehen, wie stark diese Frau dieses Schicksal angenommen hat und wie sie sich bewusst war, wie wichtig diese Auszeiten sind, damit sie Kraft für das Geschwisterkind und das Familienleben „draußen“ tanken kann.

Neben dem Sonnenhof gibt es aber auch noch das Rosemarie-Fuchs-Haus an der Nordsee, das in den Sommermonaten für Familien und Geschwister da ist. Und dann ist da noch der Irmengard-Hof in Gstadt am Chiemsee. Hier können Familien ganzjährig hinfahren zur Nachsorge oder Erholung. Geschwister können hier wieder Kraft tanken und Aufmerksamkeit erfahren. Kinder und Jugendliche, die eine Krebserkrankung überstanden haben, können sich von den Strapazen erholen. Und Familien, die ein Kind verloren haben, können hier in Trauergruppen Halt suchen und oft auch finden.

Mein Mann, der Bundespräsident, und ich besuchten den Irmengard-Hof im vergangenen Jahr, und ich muss sagen: Wir waren beide sehr beeindruckt! Hier finden Familien gleichgesinnte, sie können in einem geschützten Rahmen erzählen, wie schwer es fällt, auf Jahre oder Jahrzehnte ein schwer behindertes Kind zu betreuen. Sie können offen die Frage stellen, wie geht es weiter, wenn wir nicht mehr zur Pflege in der Lage sind. Was geschieht dann mit unserem Kind, sie können Perspektiven entwickeln, ohne zu verzweifeln. Und sie können hier auch mal loslassen und sich entspannen. Das ist ungeheuer wichtig in einem Alltag, der einen so sehr fordert. Schließlich haben die meisten mehrere Kinder und die Eltern sind auch noch berufstätig.

Dieses breite Angebot der Björn-Schulz-Stiftung ist deutschlandweit einzigartig. Eine Vorreiterrolle übernahm die Stiftung schon 1997, als sie den ersten ambulanten Kinderhospizdienst in Deutschland gründete. Mit der Eröffnung des Sonnenhofs folgte 2002 das deutschlandweit zweite Kinderhospiz.

Möglich ist das vor allem durch Menschen, die anpacken wollen und es auch tun. 171 hauptamtliche Mitarbeiter arbeiten für die Björn-Schulz-Stiftung und darüber hinaus 326 Ehrenamtliche! Sie helfen, wo immer sie können. Sie waschen und bügeln, helfen in der Küche und im Garten. Im Sonnenhof wird nichts an externe Dienstleister übergeben! Viele bringen ihren Beruf mit ein. Dann werden Haare geschnitten, erschöpfte Eltern massiert, Nähkurse für Groß und Klein angeboten.

Einige der Ehrenamtlichen traf ich auch bei meinem Besuch im Sonnenhof, und ich finde, man kann es gar nicht genug wertschätzen, wenn sich jemand neben Beruf und Familie – oder auch im hohen Alter – noch für andere Menschen einsetzt, und das hier in diesem Fall noch dazu mit so viel menschlicher Wärme.   

Leider ist es im Kinderhospiz-Bereich wie in vielen Bereichen der Pflege: Die gesetzlich festgelegten Tagessätze reichen bei weitem nicht aus, um die Kosten für diese umfassende Unterstützung der Familien zu decken. So ist die Björn-Schulz-Stiftung immer auch auf Spenden angewiesen.

Ihnen, meine verehrten Damen und Herren, möchte ich deshalb wirklich von Herzen danken, dass Sie heute Abend gekommen sind und für diese großartige und wertvolle Stiftung gespendet haben. Mögen Ihre Spenden – ihre Geschenke, die hier zahlreich unter dem Weihnachtsbaum liegen – den kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und ihren Familien trotz aller Sorgen und Schmerzen ein kleines Lächeln ins Gesicht zaubern und sie die Magie des Weihnachtsfestes wenigstens für einen kurzen Augenblick spüren lassen.  

Vielen Dank!

 

Foto: Bärbel Mangels-Keil  (l.), Elke Büdenbender und Dr. Mania Feilcke-Dierck (r.)

Agentur Baganz

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