Liebe Leserin, lieber Leser,
willkommen in unserem Jubiläumsjahr! Die Björn Schulz Stiftung wird 25 und wir hoffen, diesen Geburtstag auch bald gemeinsam mit Ihnen begehen zu können. Bis es soweit ist, werden wir gewiss andere Möglichkeiten finden, ein Viertel Jahrhundert Revue passieren zu lassen. Und natürlich versorgen wir Sie weiterhin mit Neuigkeiten aus der Stiftung. Viel Spaß mit dem ersten Newsletter dieses besonderen Jahres!
Herzliche Grüße
Ihr Team der Björn Schulz Stiftung
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Tag der Kinderhospizarbeit
Die Stiftung in grün
Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ findet jährlich am 10.02. statt und möchte mit vielen Aktionen auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam machen. Mit der Farbe "Grün" setzt man an diesem Tag ein Zeichen der Verbundenheit und Solidarität. In diesem Jahr leuchtete auf Initiative des Deutschen Kinderhospizvereins ganz Deutschland Grün - und natürlich waren auch wir mit dabei.
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Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen
Staffelei aufgestellt: Los geht's.
Am 28. Februar ist Internationaler Tag der seltenen Erkrankung.
Antonia ist 18 Jahre alt und gehört zu weltweit 300 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie hat einen seltenen Gendefekt und leidet am MELAS-Syndrom (Mitochondriale Enzephalomyopathie mit Lactazidose und schlaganfallähnlichen Symptomen). Das Vorkommen dieser Krankheit liegt in Europa bei etwa ein bis neun Fällen auf 1.000.000 Einwohner:innen. Zu den häufigsten Symptomen gehören Muskelschwäche, Schwerhörigkeit, Kardiomyopathie, Diabetes mellitus und gelegentlich Kleinwuchs. Die ersten Symptome treten meist im Alter von null bis zwanzig Jahren auf. Die Lebenserwartung nach der Erstmanifestation beträgt je nach Schweregrad etwa sieben Jahre, direkte Therapiemöglichkeiten gibt es nicht.
Antonia hatte innerhalb eines Jahres fünf schwere MELAS-Anfälle. Nur dank intensiver Therapien kann sie wieder Laufen und Sprechen. Ihr Kurzzeitgedächtnis ist stark eingeschränkt und sie benötigt in ihrem Alltag Unterstützung. Als die Klinik den Sonnenhof zur Entlastung vorschlug, war dies für Antonias Mutter zuerst ein seltsamer Gedanke, ihr Kind in ein Hospiz zu bringen. Doch fühlten sich alle sofort gut aufgehoben und betreut - auch dank der Kunsttherapie, mit der Antonia während des Aufenthalts in Kontakt kam. Antonias Eltern konnten das erste Mal seit Langem wieder eine Nacht durchschlafen und sind dankbar für die Möglichkeiten, welche die Stiftung bietet. Die Kunsttherapie besucht Antonia nun ambulant, sie ist das Highlight der Woche. Dort kann sie unbeschwert sein und ihren Gefühlen auf kreative Weise Ausdruck verleihen.
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Der Irmengard-Hof in Zeiten des Lockdowns
Fleißig am Irmengard-Hof: Jutta und Klaus
Seit Oktober 2020 gilt deutschlandweit ein Beherbergungsverbot. Dieses betrifft natürlich auch uns am Irmengard-Hof, weshalb wir die Aufenthalte vieler Familien und Gruppen absagen oder verschieben mussten. Nur im Falle eines ärztlichen Attests dürfen wir Familien bei uns aufnehmen. So ist es zum Beispiel möglich, während der Anpassung von Orthesen oder ambulant durchgeführten Therapien Zeit am Hof zu verbringen. Auch palliative Kinder und stark erholungsbedürftige Familien können zu uns kommen.
Für die Mitarbeiter:innen am Irmengard-Hof, die nicht in Kurzarbeit sind, gibt es trotzdem einiges zu tun. Unser Hausmeister Klaus erledigt notwendige Schönheitsreparaturen in den Gästezimmern, während Jutta sich um Buchungsanfragen für die kommenden Monate kümmert. Viele Familien, die im März kommen wollten, müssen ihren Aufenthalt aufgrund einer möglichen Verlängerung des Lockdowns verschieben. Wie wir alle hoffen sie aber, dass der Hof schon bald wieder geöffnet hat.
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Neues aus der Akademie
Kinder trauern bunt
In den nächsten zwei Monaten gibt es zwei Premieren in der Akademie.
Ende März werden wir in einer neuen Abendveranstaltung das Leben und die Arbeit im Sonnenhof vorstellen. Was macht die Arbeit im Kinderhospiz so besonders? Wie können Familien mit ihren Kindern in so einer schweren Situation begleitet und unterstützt werden? Wir geben Antworten und zu diesen und anderen Fragen. Im Anschluss gibt es die Möglichkeit, an einer Führung durch die Räumlichkeiten des Kinderhospizes teilzunehmen, soweit es die aktuelle Situation im Haus erlaubt. Diese Veranstaltung ist für alle Interessierten offen. Unsere Seminarreihe für Eltern startet Ende April mit dem Thema Kindertrauer. Dieses Seminar soll Eltern unterstützen und Antworten auf die folgenden Fragen geben: Wie kann ich mit meinem Kind über die Themen Tod und Sterben sprechen? Wie viel soll/darf mein Kind wissen und wieviel kann ich ihm/ihr zumuten? Wie verarbeiten Kinder einen Todesfall und wie verläuft der kindliche Trauerprozess? Wie kann ich mein Kind im Trauerprozess liebevoll unterstützen? Welche Methoden und Rituale kann ich hierbei nutzen?
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Weitergeben stiftet Lebenssinn
Ein Testament zu schreiben, kann Gutes tun
Viele Menschen, die auf ein erfülltes Leben zurückblicken, möchten auch nach ihrem Tod etwas Gutes tun. Dabei haben laut einer Emnid-Umfrage 71 Prozent der Deutschen keinen letzten Willen verfasst. Die Björn Schulz Stiftung im Testament zu bedenken, bedeutet die Zukunft mitzugestalten und spendenfinanzierte Projekte und Angebote für Familien mit schwerstkranken Kindern zu unterstützen.
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Helfen Sie mit!
In den letzten 25 Jahren haben wir mit dem stationären Hospiz Sonnenhof, acht Ambulanten Diensten in Berlin und Brandenburg, dem Erholungs- und Nachsorgehaus Irmengard-Hof ein bundesweit einzigartiges Netzwerk aufgebaut, das Familien mit schwerstkranken Kindern ganz individuelle Unterstützung ermöglicht. Ein großer Teil unserer Arbeit wird über Spenden finanziert.
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