Für eine Zeit voller Leben
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Seit über 20 Jahren begleitet die Björn Schulz Stiftung Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Ein Teil dieser Arbeit ist spendenfinanziert.
Mit unserem Newsletter informieren wir Sie gern über die Arbeit der Stiftung.
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Besuchen Sie "zu Hause" online unsere Ausstellung "Für eine Zeit voller Leben - Menschen im Kinderhospiz" #zuhausebleiben
Im Rahmen der Berliner Stiftungswoche sollte vom 14. April 2020 bis 24. April 2020 im Berliner Hauptbahnhof die Ausstellung stattfinden.
Wir haben die Ausstellung zu Ihnen nach Hause gebracht. Wir laden Sie ein und nehmen sie mit in zuweilen überraschende Einblicke in das alltägliche Leben in der Stiftung.
Besuchen Sie uns unter: bjoern-schulz-stiftung.de/qr/menschen-im-kinderhospiz/
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Unterstützen Sie die Kinderhospizarbeit der Björn Schulz Stiftung: Helfen Sie bitte mit Ihrer Spende!
Foto: avisio - Uta Kellermann
Die derzeitige Entwicklung und die getroffenen Maßnahmen im Zusammenhang mit dem Corona-Virus treffen auch die Björn Schulz Stiftung in einem noch nicht absehbaren Ausmaß. Der Schutz unserer schwerstkranken Kinder und Jugendlichen, sowohl im stationären Hospiz Sonnenhof als auch im häuslichen Umfeld, hat absolute Priorität.
So haben auch wir als Björn Schulz Stiftung mit hohen Sicherheitsmaßnahmen reagiert, um das Leben der lebensverkürzend erkrankten Kinder nicht zusätzlich zu gefährden. Dies geht einher mit hohen, unvorhersehbaren finanziellen Einbußen, deren Höhe wir zum heutigen Zeitpunkt noch nicht abschätzen können.
Geplante Spendenevents, Schulaktionen, Unternehmensaktivitäten, Frühlingsfeste und viele anderen Veranstaltungen wurden abgesagt, da eine Durchführung in diesen Zeiten nicht zu verantworten ist. Dafür haben wir volles Verständnis. Auch unsere Veranstaltungen finden nicht statt.
Wir bitten um Ihre Unterstützung: Helfen auch Sie mit Ihrer Spende!
Wir brauchen Sie in diesen Zeiten ganz besonders an unserer Seite.
Im Namen der von uns begleiteten Familien bedanken wir uns schon heute aus tiefstem Herzen!
Bleiben Sie gesund! Jetzt spenden und helfen: Björn Schulz Stiftung IBAN: DE34 1002 0500 0001 1456 00 BIC: BFSWDE33BER Stichwort: Corona2020 |
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Wissenschaft und Forschung
Am 01. März 2018 startete die Erprobung der Versorgungskoordination für Familien mit versorgungsintensiven Kindern und Jugendlichen (VK KiJu) in Berlin. Das Modellvorhaben wurde an die drei Träger der Sozialmedizinischen Nachsorge die Traglinge e.V., das Kindergesundheitshaus e.V. und die Björn Schulz Stiftung angegliedert. Die VK KiJu wird gefördert durch die Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung und ist für zunächst drei Jahre angelegt.
Aufgaben
VK KiJu ist aufsuchend tätig. Gemeinsam mit den Familien werden Problemlagen und Missstände in der Versorgung aufgezeigt und bestenfalls behoben. VK KiJu berät Familien zu ihren Ansprüchen und unterstützt sie bei der Inanspruchnahme. VK KiJu hat keine zeitliche Begrenzung und kann Familien individuell begleiten.
Ziel ist die Sicherung der bedarfsgerechten gesundheitlich- pflegerischen Versorgung und die Teilhabe von versorgungsintensiven Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (0 bis 27 Jahre) bei einer gleichzeitigen Verbesserung der subjektiven Lebensqualität der ganzen Familie. Sind die Familien umfangreich an das bestehende Regelangebot angebunden, kann VK KiJu sich wieder zurückziehen.
Im Rahmen eines Case Managements sollen gemeinsam mit der Familie passgenaue Wege gefunden werden, um aktuelle Problemlagen und daraus resultierende Versorgungsdefizite aufzulösen. VK KiJu ist als nachrangiges und kooperierendes Angebot zu den bereits bestehenden regelhaften Angeboten an Beratung und Unterstützung konzipiert; die Versorgungskoordination arbeitet interdisziplinär.
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Erfolge
In den letzten zwei Jahre konnte ein Großteil der Familien der VK KiJU Björn Schulz Stiftung erfolgreich an das Regelsystem angebunden werden, nur wenige benötigten eine erneute Aufnahme.
Die Steigerung der Bekanntheit ist ein weiterer Erfolg der VK KiJju, was sich vor allem in den vielen unterschiedlichen Stellen der Anfragen zeigt. Das Team erhält unter anderem Anfragen von Arztpraxen, Kliniken, Kitas, Selbsthilfeorganisationen und Privatpersonen.
Lücken im System
Im Rahmen dieser Tätigkeit zeigen sich jedoch auch viele Lücken im System. Hier sind vor allem bereits bekannte Probleme wie der Pflegefachkräftemangel und der Mangel an aufsuchenden Therapeuten (Heilmittel) zu nennen. Außerdem fallen der VK KiJu immer wieder Schnittstellenprobleme zwischen den verschiedenen Kosten- und Leistungsträgern sowie in Verbindung mit Ämtern sehr lange Wartezeiten für Termine und Bescheide auf. Familien müssen sich mit bis zu 25 Ansprechpartner*innen auseinandersetzen, die Ansprüche aus 5 unterschiedlichen Sozialgesetzesbüchern umsetzen sollten.
Es zeigt sich auch ein Defizit passender Einrichtungen für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, das betrifft zum Beispiel Kitas, Schulen sowie heilpädagogischen Einrichtungen mit 1:1 Betreuung.
Als äußerst gravierend stellen sich Probleme der Themen Wohnungsmarkt und Wohnungsnot dar.
Bedarfsgerechte (barrierefreie) Wohnungen für Familien mit behinderten Kindern stehen nur unzureichend zur Verfügung. Besonders für geflüchtete Familien zeigt sich ein dramatisches Bild. Meist leben die Familien auf engstem Raum, mit Bad und WC auf dem Flur, inklusive Pflegebett und Pflegehilfsmitteln. Die Miete solcher Unterkünfte wird in Tagessätzen für jedes Familienmitglied gezahlt, was schnell mal für 4 Personen und 32qm über 4.000 € Miete pro Monat bedeutet.
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Der Irmengard-Hof hat besonders gute „Freunde“
Gute Stimmung herrschte Mitte Februar beim Freundeskreistreffen am Irmengard-Hof der Björn Schulz Stiftung. Einmal im Jahr lädt das Team alle Freundeskreis-Mitglieder des Irmengard-Hofs zum Erfahrungsaustausch ein. Jedes Freundeskreis-Mitglied unterstützt die Arbeit der Björn Schulz Stiftung mit einem monatlichen Festbetrag von mindestens acht Euro. „Damit Sie wissen, was mit Ihrer Unterstützung im vergangenen Jahr wieder alles am Hof auf die Beine gestellt wurde, möchten wir Sie auf eine kleine Bilderreise mitnehmen“, sagte Irmengard-Hof-Leiterin Marjon Bos. Sie ließ zusammen mit Fundraising-Teamleiterin Ingrid Staar im Rahmen einer Power-Point-Präsentation das Jahr 2019 Revue passieren und präsentierte gleichzeitig einen Ausblick auf 2020. „Das ist ja wirklich beeindruckend, wie viele Aktionen und sozialpädagogische Angebote am Irmengard-Hof realisiert wurden“, meinte ein Wasserburger Pensionist, der schon seit vielen Jahren als Mitglied den Freundeskreis unterstützt. Ebenfalls begeistert von dem „Haus voller Leben“ waren Äbtissin Schwester Johanna und Schwester Hanna Fahle. Die beiden Benediktinerinnen vertraten die Abtei Frauenwörth, von der die Björn Schulz Stiftung 2009 den früheren Mattheis-Hof in Erbpacht übernommen hat. Gestärkt von einem kleinen Mittagsimbiss besichtigten einige neue Mitglieder das Haus, während die anderen Freunde bei Kaffee und Kuchen neue Kontakte untereinander knüpften.
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Helfen Sie mit!
In den letzten 25 Jahren haben wir mit dem stationären Hospiz Sonnenhof, acht Ambulanten Diensten in Berlin und Brandenburg, dem Erholungs- und Nachsorgehaus Irmengard-Hof ein bundesweit einzigartiges Netzwerk aufgebaut, das schwerstkranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien ganz individuelle Unterstützung ermöglicht. Ein großer Teil unserer Arbeit wird über Spenden finanziert.
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