Experten fordern Verbesserungen für Kinderhospizarbeit

Berlin, 14. März 2019 –Auskömmliche Finanzierung ambulanter Dienste und stationärer Kinderhospize, unkomplizierter Zugang zu Unterstützungsleistungen und verbesserte Ausbildungs- und Arbeitsbedingungen der Pflegekräfte: Das sind nach übereinstimmender Meinung von Politikern, Wissenschaftlern und Familien die Voraussetzungen für dringend erforderliche Verbesserungen in der Kinderhospizarbeit. Auf einer Veranstaltung der Björn Schulz Stiftung unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender, Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, sagte Dr. Franziska Giffey, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, dass der wachsende Fachkräftebedarf in der Pflege sich auch auf die Kinderhospizarbeit auswirke. Bärbel Mangels-Keil, Vorstand der Björn Schulz Stiftung, kritisierte, dass die 50.000 Familien mit Kindern, die mit einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung in Deutschland leben, keine Lobby haben und auf diesem Gebiet großer Handlungsbedarf bestehe.

Die Björn Schulz Stiftung widmet sich der stationären und ambulanten Betreuung unheilbar erkrankter Kinder und ihrer Familien und setzt sich auch politisch und gesellschaftlich für sie ein. Elke Büdenbender sagte am Donnerstagabend zum Auftakt der Veranstaltung „Offen und ohne Scheu – Die Björn Schulz Stiftung im Dialog: Was braucht die Kinderhospizarbeit in Deutschland?“, dass die Kinderhospizarbeit in der öffentlichen Debatte und in der aktuellen Diskussion um Pflege und Betreuung oft zu kurz komme. Franziska Giffey wies darauf hin, dass das wichtige Thema der Gewinnung gut ausgebildeter und engagierter Pflegefachkräfte u.a. mit der Konzertierten Aktion Pflege auf den Weg gebracht werden solle. Davon könne auch die Kinderhospizarbeit profitieren.

Fatoş Topaç, im Berliner Abgeordnetenhaus pflegepolitische Sprecherin von Bündnis 90/Die Grünen, sagte, es sei eine vollumfassende Betreuung von Familien mit einem schwer erkrankten Kind nötig, um eine möglichst gute Begleitung von der Diagnosestellung, während des Krankheitsverlaufs bis über den Tod hinaus zu gewährleisten. Die Palliativmedizinerin Dr. Kerstin Lieber kritisierte, dass viele Betreuungsangebote, besonders in der Geschwister- und Trauerarbeit, derzeit nicht ausreichend finanziert seien, sondern durch Spendengelder gedeckt werden müssten. Der Professor für Körperbehindertenpädagogik Sven Jennessen ergänzte, dass weitere empirische Forschung im Bereich der ambulanten und stationären Kinderhospizversorgung nötig sei, um den Bedarf an Alltagshilfe für die betroffenen Familien zu identifizieren. Familie Neustadt, die in ihrem Blog von der gemeinsamen Zeit mit ihrem verstorbenen Sohn berichtet, erklärte im Namen der Familien mit erkrankten Kindern, dass vor allem eine Verringerung des Bürokratieaufwands bei der Beantragung von Unterstützungsleistungen für Entlastung sorgen würde. Außerdem sei ein generelles Umdenken nötig im Umgang mit dem besonderen Thema der Kinderhospizarbeit zugunsten einer höheren Akzeptanz und Sensibilität. Bärbel Mangels-Keil betonte, dass das Thema nicht marginal sei und in die Mitte der Gesellschaft gehöre, wozu die Björn Schulz Stiftung auch mit der Dialogveranstaltung einen Beitrag leiste.

Über die Björn Schulz Stiftung

Die Björn Schulz Stiftung begleitet, entlastet und stärkt seit mehr als 20 Jahren Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Damit die Familien in ihrer häuslichen Umgebung verbleiben können, werden sie von unterschiedlichen ambulanten Diensten der Stiftung individuell unterstützt. So können etwa 500 Familien in Berlin und Brandenburg begleitet werden.

Der Ambulante Kinderhospizdienst entlastet seit 1997 als erster in Deutschland die Familien mit ehrenamtlichen Familienbegleitern. Im Sonnenhof, dem stationären Kinderhospiz der Stiftung in Berlin-Pankow, werden erkrankte Kinder und ihre Familien seit 2002 in Krisensituationen, im Rahmen der Entlastungspflege und in der letzten Lebensphase begleitet. Dafür stehen 12 Gästebetten und fünf Elternappartements bereit. Für die Erholung stehen Nachsorgehäuser auf Sylt und am Chiemsee zur Verfügung.

Die Stiftung ist auf Spenden angewiesen. Sie ist Trägerin des DZI Spendensiegels.

Weitere Informationen enthält die Pressemappe der Björn Schulz Stiftung oder das Positionspapier, das Grundlage dieser Veranstaltung war.

Pressekontakt:

Claudia Dinse
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Fotos: Frank Nürnberger studio10017.de