Ziele der SAPV

• Erhaltung, Förderung bzw. Verbesserung der Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Familien.
• Linderung von schwerwiegenden Symptomen und Leid.
• Ermöglichung eines Verbleibens in der Häuslichkeit, so dies von den Erkrankten und ihren Familien gewünscht wird.

Wie kann SAPV-KJ beginnen 

Die SAPV-KJ wird durch die/den niedergelassene/n Kinderarzt-/ärztin oder bei Entlassung aus der Klinik für die erste Woche durch die/den Klinikarzt/-ärztin verordnet. 

Unsere Arbeit hat das Ziel, die Kinder und Jugendlichen dort zu betreuen, wo sie zu Hause sind. Grundlage dafür ist:

• eine koordinierte Überleitung von der Klinik nach Hause
• die Beratung und Anleitung der Patient:innen, Angehörigen und in den Familien Tätigen zu speziellen palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Maßnahmen
• die Koordination der Versorgung, Aufbau eines individuellen und bedürfnisorientierten Versorgungsnetzwerkes bzw. Optimierung des bestehenden Netzes
• die Übernahme von Teilbereichen der Versorgung, die von anderen aufgrund zeitlich oder fachlich begrenzter Ressourcen nicht erbracht werden können
• die Übernahme der gesamten Versorgung, wenn die Situation einer Patientin/eines Patienten dies erfordert
• eine ärztliche und pflegerische 24-Stunden-Rufbereitschaft (telefonisch, bei Bedarf auch aufsuchend).

Wir gestalten häusliche Versorgung gemeinsam und auf Augenhöhe mit den Familien und in enger Zusammenarbeit mit allen Beteiligten.

Elterncafé für Familien mit SAPV-Anbindung

Im Rahmen eines Pilotprojekts, das 2025 gestartet ist, möchten wir Ihnen einen Ort der Begegnung und des Austauschs anbieten: unser Elterncafé für Familien, deren Kind eine SAPV-Anbindung hat. Dieses Angebot wurde dank einer großzügigen Spende ermöglicht.

Das Elterncafé wird von zwei Pflegekräften des KinderPaCT Berlin begleitet, von denen eine über die Zusatzqualifikation Trauerbegleitung verfügt. Es findet vierteljährlich statt.

In einem geschützten Rahmen entsteht Raum, um sich über eigene Erfahrungen auszutauschen – über schöne, wie auch schwere Momente. Hier darf geweint und gelacht werden. Themen wie:

• „Was beschäftigt mich gerade?“
• „Welche große Entscheidung steht an?“
• „Was Schönes ist passiert?“
• „Wer hat Ähnliches erlebt?“

… haben hier Platz.

Das Elterncafé ist bewusst als reine Auszeit für Sie als Eltern konzipiert – ohne parallele Kinderbetreuung – damit Sie sich ganz auf sich selbst, den Austausch und das Innehalten konzentrieren können.

Unser Motto: Gemeinsam ist man weniger allein.

Bei Interesse an einem Termin oder zur Anmeldung schreiben Sie uns bitte eine E-Mail.

Downloads

• Flyer KinderPaCT

für Fachkräfte

• Anmeldebogen (Formular bitte herunterladen und in einem PDF Viewer (z.B. Adobe Acrobat) öffnen und ausfüllen.)

für Angehörige

• Selbstauskunft (Formular bitte herunterladen und in einem PDF Viewer (z.B. Adobe Acrobat) öffnen und ausfüllen.)

für Angehörige und Fachkräfte

• 24-Stunden Protokoll (mit freundlicher Genehmigung des Kinderpalliativzentrums Datteln)
• Vorlage FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability)
• Vorlage PPP (Pediatric Pain Profile)
• Flyer Letzte-Hilfe-Kurse
• Bildungsprogramm der Akademie

Hintergrund

Die Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung (SAPV) wurde 2007 in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen. Durch den Einsatz von medizinischen und pflegerischen Spezialist:innen der Palliativversorgung erhalten schwerkranke Menschen, ihre Angehörigen und die ambulanten Leistungserbringer:innen (z.B. Hausärzt:innen, Pflegedienste, Therapeut:innen) Unterstützung in komplexen Versorgungssituationen.
Dies ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen nach § 37b SGB V.   

Im Rahmen einer Kooperation zwischen der Björn Schulz Stiftung und der Charité entstand das Kinder Palliative Care Team (KinderPaCT Berlin). Im Team sind Kinderärzt:innen mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, Kinderkrankenschwestern und - pfleger mit Palliative-Care-Weiterbildung und psychosoziale Mitarbeiter:innen tätig. Seit April 2013 hat KinderPaCT Berlin einen Versorgungsvertrag für die SAPV für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) in Berlin.